盲人模特王蕾蕾：光不待我，我自成光

模特王蕾蕾，因遗传性眼疾，7岁开始出现夜盲症状、视野逐渐缩小，随之涌来的质疑与嘲笑，反而成了失明之后难得一见的“色彩”。

2007年，彻底失去光之后，王蕾蕾开模特公司，考取北京电影学院，创办花蕾助残中心……她一路小心翼翼，与黑暗赛跑，看似在逐渐缩小的世界，却发光照进了别人的世界。中国有1730万个“王蕾蕾”，而她在努力，让更多的人成为王蕾蕾，无论健康与否。

与黑暗赛跑

放学后教室里空荡荡的，只有王蕾蕾一个人被留下来擦黑板。黑板上写满了白色和红色的板书，她怎么擦都擦不干净，她只好把黑板擦打湿，继续用力地擦……

此刻闹钟突然响起，王蕾蕾睁开眼睛，擦黑板的场景消失了，就像电视机突然丢失了信号，只留下白茫茫的一片。

尽管已经失明很多年了，在教室里擦黑板的场景还会偶尔出现在王蕾蕾的梦里，也成了她能看见的为数不多的色彩。而为什么偏偏是这个场景呢？

“小学眼睛生病之后，我开始反感所有人。但是我又不想被孤立，所以我变成了一个‘讨好型人格’的人。”因此王蕾蕾会努力学习，这样她就可以给同学讲题了；老师问谁来擦一下黑板，王蕾蕾总是第一个跑上去的人。

小时候的王蕾蕾（图片由受访者提供）

1980年夏天，王蕾蕾出生于沈阳大院里。7岁的某个早晨，她像往常一样来到学校上课。穿过一段走廊时，周围光线非常暗，王蕾蕾的视力极速下降，径直将一水盆踢翻了，水正好泼了擦地的同学一身。

这件事被同学告到了老师那里，王蕾蕾也很委屈，只能解释是因为自己没看见。但得到的却是质疑：这么大一个盆放在那儿，你竟然看不见？！

这是视网膜色素变性的初期症状——夜盲症，在光线昏暗环境下或夜晚，视物不清或完全看不见东西、行动困难。

此后，在环境光线弱的地方，王蕾蕾走路不由得变得小心翼翼起来。每次做完课间操集体回教室路过走廊时，她一定会被人踩后脚跟，后面的人都说是她走得太慢了。

10岁开始，症状进一步发展为视野逐渐缩小。每次拐弯出教室时，王蕾蕾总要撞一下拐角的课桌，同学会责怪她：你怎么总是看不见呢？你是不是故意的？

“那时候别人一看到我就会说：‘妈呀，快跑吧，蕾蕾来了。’”彼时的王蕾蕾在同学和老师面前是一个矛盾的人，一时是热心帮助同学的好学生，一时是总拿“看不见”当借口、爱挑事儿的坏小孩。

视野越来越小，出行也变得更加危险。上初中的时候，王蕾蕾经常骑自行车带着同院的朋友上学，每天要穿过一条马路才能到学校。

某天在过马路的时候，王蕾蕾的自行车直接撞到了一辆横向驶来的三轮车上，两个车轮绞在一起，当时三轮车并没有及时刹车，王蕾蕾和朋友直接被拖着走了十几米。一瞬间，颧骨、胳膊、腿全都磨出血了。

这一次，老师还是问：怎么摔得这么狠？她还是只能答：我没看见。

“看不见”彻底成了“借口”，多年的求诊之路，一直没有出口。

“踢盆”之后，王蕾蕾被诊断为“夜盲症”，父母开始带着她四处求医。北京、上海、广州、石家庄、大庆、哈尔滨、山东都去看过了；鱼肝油、各种中成药吃了不少。

药吃得越来越多，病却不见好转。只要听说有用的治疗方法，王蕾蕾父母都愿意试一试，哪怕是听起来就不靠谱的手术。

“那个医生在我两条大腿的外侧，开了两个扑克牌那么长的口子，往里面放几颗猪脑仁制成的小药丸，然后再缝上。”手术之后，王蕾蕾一点力气都没有。父亲自制了一个轮椅，推着她去医院检查，视力没有任何改善；把她放到黑暗的屋子里，她还是看不见；但两条“毛毛虫”永久地住在了她的腿上。

1995年，父亲拖关系了解到，北京有专家可以治这个病。去了之后，王蕾蕾第一次知道，原来自己并不是夜盲症，而是一种罕见的遗传性眼疾——遗传性视网膜色素变性(retinitis pigmentosa，以下简称“RP”)。

遗传性RP是一组复杂的遗传性疾病，特征为视网膜进行性变性和功能障碍，主要影响光感受器和视网膜色素上皮。“孩子一旦得了遗传病以后，父母会因为遗传了谁而变得争论不休，然后演变成家庭矛盾。”王蕾蕾说。

从遗传规律上来看，遗传性RP可呈现显性、隐性或X连锁遗传，也可呈散发性。RP具有很强的遗传异质性及临床异质性，华大基因临床科研部总监黄辉对此解释说：“相同的RP基因突变在不同个体中可能引起不同症状，而不同的基因突变可能导致同一综合征，疾病最终表型一般是遗传因素和环境因素综合作用的结果。”

RP的临床表现为夜盲、周边视野缺损和视力下降，最终成为法定盲。而这其中的每一步，王蕾蕾都无一例外地经历过。2006年，她终究是没能跑过“黑暗”，彻底失明了。

追“光”的人

T台上的王蕾蕾（图片由受访者提供）

T台下的观众们在黑暗中屏住呼吸。突然一束灯光亮起，正好打在王蕾蕾仰起的脸上，跟随着光的移动，她毫不犹豫地迈出脚步。

光打到哪儿，她就走到哪儿。成为职业模特后，光是王蕾蕾完成工作的工具。

初中时，王蕾蕾结识了一位高中部的学姐，两人放学路上偶尔碰到便会一起回家。

王蕾蕾喜欢在马路牙子上踩着走，却因为视力原因，总是踩空，但学姐就能做得很好。原来学姐正在训练模特步，周末还可以出去接演出。

“什么是模特？”王蕾蕾问。

“模特就是能穿很多很多漂亮衣服的人。”学姐对模特简单理解，在这一刻深深击中了少女王蕾蕾。

王蕾蕾当模特时的旧照（图片由受访者提供）

“身上披个绸子，一身玻璃球子，露个肩膀头子，走路还直晃胯胯肘。”这句出自1997年春晚小品《红高粱模特队》里对模特的描写，也是当时大多数人对模特这个职业的理解。

这个大多数人里，也包含王蕾蕾的父亲。

为了能系统地学习怎么当模特，王蕾蕾初中毕业后想直接报开设有模特表演课程的中专。但是父亲并不同意，他觉得模特就是靠脸吃饭，没有真本事，更希望她能继续念书，以后考个好大学。

为此，父女二人陷入冷战。在母亲的沟通下，父亲还是退让了，借给了王蕾蕾4000元的择校费。他“赌”她赚不到钱，最终还是会回到自己设想的人生路线上。但是她从没想过认输。

当模特之后赚到的第一笔钱来自当发模。美发师把王蕾蕾的头发焗成各种颜色，一起去参加发型比赛。不到一年，她就把跟爸爸借的择校费还了回去，并且从16岁开始，再也没有跟家里要过钱。

不论是工业楼奠基仪式和庆典活动，还是模特比赛，只要有演出的机会，王蕾蕾都接。“把能走的T台都走了，等看不见的时候，就不后悔了。”就这样，她拼上了各种比赛的冠军，拼上了北京国际时装周、上海国际时装周……

王蕾蕾获首届中国汽车模特大赛东北赛区冠军（图片由受访者提供）

与此同时，王蕾蕾还要隐藏自己的眼疾。排练的时候，周围光线较弱看不见导演的动作，会被大家认为是在“耍大牌”，但是如果告诉大家自己看不见，就会失去工作的机会。更麻烦的是上T台之后，她需要精准计算出自己在舞台上的步幅和步数，以免失足掉到台下。

如果不想承认自己是盲人，为什么做不到和正常人一样呢？可承认自己是盲人何尝是一件易事。

2007年，左眼仅存的一点光感已经支撑不了王蕾蕾的模特工作了，她只好退居幕后，利用这些年积攒的舞台经验和资源，经营模特公司、做模特教学、策划活动、做房地产商务……

失去光的她变得更加积极生活了吗？并没有。

“我每天把自己弄得晚上只能睡四五个小时，有时一宿都不睡觉。”王蕾蕾在通过工作麻痹自己，让自己没有时间去想关于眼睛的事，但身体也在被过度消耗。随着家人的生病离世，她感觉自己什么都做不了，觉得自己是不被需要的人，感受不到生命存在的价值，精神状态一天不如一天了。

在黑暗中摸索前行的道路上，好在王蕾蕾的丈夫艾义（化名）一直牵着她的手。

王蕾蕾情绪不好时，艾义就24小时陪伴在她身边，想做什么都陪她去。也是在他的鼓励下，王蕾蕾开始在网上分享自己的故事，收获了不少粉丝的暖心反馈。

2017年，时隔十多年，王蕾蕾鼓起勇气参加东方卫视女性励志王牌节目《妈妈咪呀》，重新站上T台，获得第五季全国总冠军。这也给了她更多的勇气去追寻自己的梦想。同年，她考入北京电影学院继续教育学院进修影视表演专业。

面试时，考官很好奇：“你看不见，为什么来学表演？”王蕾蕾知道，这份好奇的背后还有一重顾虑，那就是——盲人能演戏吗？

“首先，我是后天失明，我曾经看到过。其次我认为表演不是用眼睛去模仿别人，而是用心去演一个状态。”王蕾蕾真诚的回答为她争取到了一个试戏的机会。而考官在看完王蕾蕾的表演后，也决定让她进入北影学习。

在课堂上，王蕾蕾又做回了那个优秀的学生，她总是快速地回应老师的指导口令，经常被老师叫到同学们面前来做示范，下课后会和老师同学们一起探讨：为什么王蕾蕾这样了还来学表演？

王蕾蕾成了一个课题，被研究，被探讨，而答案也由王蕾蕾给出。

这也让她觉得曾经害怕因失明而失去的东西，在慢慢地找回来。比起拼了命地工作挣钱，王蕾蕾更喜欢现在的生活，说起来其实简单，比如，浇一浇花，修剪花叶，喂一下鱼，去菜市场买菜时和摊主讨价还价，同遇到麻烦的朋友聊一聊……

即使无法用眼睛看到自己带来的改变，但她能感受到，在被一朵花需要，在被一条鱼需要，在被家人朋友需要。

王蕾蕾的绿萝在她的呵护下，从一颗小小的绿苗，长成了一簇长长的绿藤。王蕾蕾一开始是给它放到花架上，后来藤蔓拖地了，她又给它放到高的柜子上，它又长得拖地了，她给它挪到立式大空调上。

王蕾蕾自传封面（图片由受访者提供）

“它垂下来的样子很好看。”王蕾蕾偶尔还会觉得幸运，自己能在黑暗中想像出来，绿萝肆意生长的样子。

失去光，我自成光

2011年，王蕾蕾父亲因癌症离世。王蕾蕾记得很清楚，父亲走的时候是睁着眼睛的。生前最后一个月，父亲还在自己的单位给王蕾蕾争取工作岗位，想着让她能有一个终身的依靠。

这一次，王蕾蕾依然没有听父亲的话，因为她也可以是别人的依靠。

王蕾蕾先生艾义也会说：“以前我家里人不同意，但是我真觉得娶到我媳妇是一个宝，我这个宝压对了。”王蕾蕾和先生刚在一起时，她还未完全失明，但所有人都觉得将来艾义要照顾王蕾蕾一辈子。而现在出去旅游时，王蕾蕾是那个规划出行路线、定酒店的人；家里孩子的教育，也是王蕾蕾在主导规划。

王蕾蕾和家人出游（图片由受访者提供）

“听”和“触”，在逐渐替代“看”。

在逐渐失去光的十几年里，王蕾蕾身体的其他机能被驯化得更加敏感了。通过手机无障碍阅读功能，她可以灵活使用微信、小红书、快手、抖音、滴滴、美团等手机软件；通过手的位置和手腕的角度，用手机摄影、做自媒体、开直播；通过学员脚腕铃铛的声响，教学员走模特步。

“我觉得在快要失明的那几年里，我的生活中缺少一束光，肯定有很多人像当时的我一样，缺少一束光。”走出失明阴霾的王蕾蕾决定自成一束光。

2017年，参加完《妈妈咪呀》之后，王蕾蕾也挣到了一些广告代言费。正是这笔钱给了她去做公益的底气。同年，她在沈阳市注册了“花蕾助残服务中心”，帮助特困残障家庭。

坚持至今，王蕾蕾已经捐赠了上千户家庭。2021年，她还将市中心的房子卖了用于公益。母亲有时会打趣她说：“要不是你爸单位的房子没有产权证，估计你也能把这个房子卖了。”

王蕾蕾却乐此不疲。看到很多孩子受困于身体和疾病，没有办法上艺术培训班，王蕾蕾便特意为他们创办花蕾特殊儿童艺术培训学校，教孩子们语言表达与朗诵课和形体课。受她的感染，越来越多的人自发地加入这个大家庭，给花蕾宝贝们带来更丰富多彩的课程。

王蕾蕾在指导花蕾宝贝们训练（图片由受访者提供）

有时候王蕾蕾还有点像一个“艺术家”。即使看不见颜色，她仍然能善用颜色去打扮自己。

“我可以想象这个颜色的衣服穿在我身上是什么样子。”八年的模特生涯里，王蕾蕾不知道照了多少次镜子。即使到了现在，她仍保留有这个习惯，只是此时的镜子并不仅仅是自然光在描绘她的样貌，而是王蕾蕾在描绘自己的样貌。

对于盲人女性而言，“美”可能不是生活的必需品，但是她们拥有同等的创造美、享受美的权利。在接触了越来越多的残障女性之后，王蕾蕾创办了“残障女性修养课堂”。

“我们看不见世界，但可以让世界看到我们的美。”在王蕾蕾的课堂里，盲人女性朋友们可以学习如何让形体更漂亮，如何通过护肤、化妆、穿搭让自己看起来更美。每次去线下课程，她还会给当地的学员带一些小物件，例如口红、丝巾、护手霜。

互联网创业兴起后，王蕾蕾开办残疾人直播电商培训基地。学员中有盲人，有语言障碍者，有肢体残疾者，有精神残疾者……王蕾蕾会挖掘他们的优势和亮点，教会他们如何使用互联网分享交流，给残疾人就业更多的可能性。

此外，王蕾蕾还组建了全国盲人的帮购群，例如肢体残疾者可以帮助盲人描述产品、下单购买。“在这样的一个‘残帮残’的生态里，你不是肢体残疾，我也不是视力残疾，我们都是平等的。”这也正是王蕾蕾创建帮购群的初衷，也正是这些一件件看似只有付出没有回报的“傻事”，让越来越多的人在成为“王蕾蕾”。

消失的“盲人”

每年的10月15日是国际盲人节，今年的主题是“共享无障碍世界”。而因为看不见，盲人在教育、就业、交通、信息获取上面对着各种不平等，其中的种种障碍也让他们不被世界看见。

根据第七次人口普查的数据显示，中国盲人的数量超过了1,730万，但我们生活中却很少看见他们的身影。

在中国盲人协会主席李庆忠看来，对于盲人群体而言，教育是根本。王蕾蕾对此非常认同，教育决定了一个人的眼界和心态，对于盲人这样一个本就在生活中时刻面临不平等境遇的群体，他们需要足够的宽阔的眼界和稳定的心态去消解负面情绪。

根据中国教育部2019年年鉴数据，仅有大约4万视力残疾儿童涵盖在国家教育系统中。绝大多数视力障碍患者由于残疾、出行条件、经济条件等原因无法接受义务教育。而这其中，视障患者家属对教育的认知，或许也有一定的影响。

“很多家庭会认为，反正都看不见了，上学也没有用。尤其是女性，会被认为只要能嫁人、能生孩子就行。”王蕾蕾在做公益的途中接触到了非常多盲人女性，她们会向自己诉苦：因为没接受过教育只能在家洗衣服、做饭，有什么事儿没做好就会被婆婆、老公责骂，甚至于在被家暴时也无力反抗。渐渐地，她们变得更加卑微了。

在基础设施上，为了方便盲人出行，盲道被发明了。1991年，我国第一条盲道在北京海淀蓝靛厂地区建成使用。30余年过去，专为盲人设置的盲道仍无法获得他们的信任。

现实生活中，不少盲道会突然被截断，中间设有电线杆、小区出口、电话亭等各种“危险”。不仅如此，乱停的自行车、电动车、货物等，也进一步增大了盲人出行的障碍。

“在五种残疾类别里，盲人出行是最困难的。”王蕾蕾出行很少走盲道，基本靠听，跟随同行者的步伐，在转弯的时候，暂停一会儿去听方位。但并不是所有人盲人出行时都有同行者陪伴着。

王蕾蕾的朋友张沁（化名）因白内障失明，她还同时患有1型糖尿病，并发尿毒症，每隔一天就要去医院做透析。因为看不见，又没有人陪同，每次张沁早上八点钟去医院透析，总是十二点才能透析完。因为前面的人透析完之后，张沁看不见没能及时反应过来，后面的人就插队过去做透析了。等她反应过来的时候，护士只好让她等下一个。

“因为在医院里，所有人都是病人，都着急，并不会因为你是残疾人就谦让你。”因此，比起盲人应该与盲人结婚的观点，王蕾蕾更提倡“无障碍融合婚姻”，“互补”比所谓的“门当户对”更重要。

“盲人并不像外人所想的那样，因为看不见就什么都做不了。”王蕾蕾表示，盲人可以做很多事情，例如做饭、收拾房间等家务，以及孩子的教育、管理、创业、经营等工作 ，并且他们也愿意学习更多技能来平等地融入社会。在现在医学发达的今天，基因检测等技术还可以帮助盲人进行生育指导，世界应该更勇敢地接纳盲人。